Vivre avec une douleur chronique signifie souvent rencontrer plusieurs fournisseurs de soins de santé. Certains jours, la communication sera facile, et vous aurez des discussions ouvertes. À d’autres moments, il se peut que vous et votre fournisseur ne soyez pas d’accord ou que vous ayez des objectifs différents. La tâche peut s’avérer particulièrement difficile si vous ne parlez pas la même langue et que vous faites appel à un interprète (professionnel ou ami/membre de la famille). Votre fournisseur de soins de santé devra collaborer avec vous ou votre famille pour créer des programmes de traitement ou prendre des décisions. Il est bon de savoir comment communiquer efficacement avec les fournisseurs de soins de santé pour s’assurer que vous recevez les meilleurs soins possibles. Voici quelques stratégies qui peuvent s’avérer utiles, pour vous ou pour les membres de votre famille, pendant les rendez-vous.
Télécharger les fiches d'information
Communiquer avec les fournisseurs de soins de santé
La façon dont nous nous percevons
La façon dont nous nous percevons peut avoir un effet important sur la façon dont nous percevons le monde et les autres. Nous sommes souvent les pires critiques de nous-mêmes et il est parfois épuisant de s’efforcer constamment de penser de manière positive. En revanche, lorsque nous nous efforçons de rectifier nos pensées négatives, nous pouvons également envisager de les aborder d’une manière neutre.
Les fêtes
La douleur chronique peut être difficile à gérer même dans les meilleures conditions. Pendant le temps des Fêtes ou les célébrations, il est particulièrement important de se fixer des limites et de prendre soin de soi. La souffrance chronique peut modifier la façon dont vous pouvez vous engager dans nos traditions et dans notre communauté. Si vous passez beaucoup de temps avec votre communauté pendant le temps des Fêtes, discutez de vos priorités avec elle afin qu’elle connaisse vos limites et vos besoins.
Aides financières pour les personnes vivant dans la douleur
Si la douleur chronique a des effets sur votre capacité à travailler, vous êtes peut-être admissible à un soutien du revenu provincial ou fédéral.
Anxiété et dépression
L’anxiété ou la dépression peuvent contribuer à l’intensité de la douleur et, en même temps, des épisodes d’anxiété et de dépression peuvent être déclenchés par une douleur persistante. Bien que certains médicaments puissent soulager l'anxiété et la dépression, de nombreux traitements de gestion de la douleur, tels que les thérapies corps-esprit, la nutrition et l'exercice, peuvent également jouer un rôle essentiel dans la gestion de la dépression et de l'anxiété.
Autonomie sociale
L’autonomie sociale est la capacité de s’exprimer pour obtenir ce dont vous avez besoin. Cette démarche peut être particulièrement importante pour les personnes souffrant de douleurs chroniques, car la douleur est souvent un handicap invisible et les autres ne savent pas forcément ce dont vous avez besoin ou comment vous aider si vous ne leur en parlez pas.
Cadence et gestion de l’énergie
La cadence consiste à essayer de maintenir un niveau d’activité et d’énergie relativement constant tout au long de la journée. Il ne s’agit pas seulement d’arrêter de faire les activités que vous aimez. Au contraire, avec le temps, la cadence vous aidera à trouver la quantité d’activité que votre corps peut supporter avant que la douleur ne commence à se faire sentir. Il faut du temps pour apprendre à suivre la cadence et des poussées peuvent survenir lorsque nous testons nos limites.
Concilier travail et douleur
La douleur chronique peut avoir des répercussions sur votre capacité à travailler ou sur le parcours professionnel que vous suiviez avant de ressentir la douleur. Si vous conservez les mêmes fonctions ou occupez le même poste, il faudra peut-être procéder à quelques changements. Si vous ne pouvez plus exercer le même travail, trouver d’autres sources de revenus peut constituer un changement encore plus important.
Douleur, rapports sexuels et intimité
Les rapports sexuels et l’intimité physique peuvent être à la fois une source de joie et de plaisir et une source de préoccupation et d’angoisse si l’un des partenaires craint de blesser l’autre ou de provoquer une poussée de douleur. La douleur chronique peut nuire aux rapports sexuels à cause de la douleur elle-même ou de facteurs connexes tels que les troubles de l’humeur, une baisse de la libido ou les effets secondaires de certains médicaments. Cependant, les rapports sexuels peuvent également soulager la douleur grâce aux substances chimiques qui sont libérées pendant les moments de plaisir et d’intimité.
La communication avec la famille et les amis
La douleur peut parfois nous rendre plus émotifs que d’habitude. Nous pouvons avoir l’impression que les gens ne nous comprennent pas ou ne nous croient pas. Cette situation peut être source d’isolement et être particulièrement stressante lorsque notre famille et nos amis attendent de nous des choses qui ne correspondent pas à nos capacités, à nos niveaux d’énergie ou à notre niveau de tolérance. Les stratégies suivantes peuvent nous aider à améliorer nos relations.
La compassion envers soi-même
Avoir de la compassion pour autrui, c’est s’apercevoir de la souffrance des autres. Lorsque vous ressentez ou remarquez leur douleur, vous songez peut-être à leur offrir un peu de chaleur, d’attention et d’aide d’une manière ou d’une autre. De même, la compassion envers soi-même consiste à remarquer la souffrance que l’on éprouve et à reconnaître que l’on traverse une période difficile.
La nutrition
Ce que nous mangeons représente une partie importante de notre santé et de notre bien-être. Cependant, il existe peu de recherches concluantes sur ce que les personnes qui vivent avec la douleur devraient ou ne devraient pas manger pour gérer leur douleur. Il n’existe pas de régime alimentaire universel pour la douleur, ce qui signifie que nous pouvons adopter une approche personnalisée en matière de nutrition, basée sur ce qui fonctionne pour nous et permet à notre corps de se sentir bien et nourri. Vous trouverez ci-dessous quelques conseils pratiques pour bien manger quand on vit dans la douleur.
La pleine conscience
Parfois, vivre dans la douleur peut être accablant. Le corps n’est pas le seul à souffrir; votre esprit peut commencer à souffrir alors que vous essayez de trouver un moyen de faire cesser la douleur. La pleine conscience est un outil dont nous pouvons nous servir pour aider à garder notre esprit en bonne santé.
La résilience
La résilience est une compétence essentielle à développer lorsque l’on vit avec une douleur chronique. La résilience est le processus d’adaptation face aux difficultés. La bonne nouvelle, c’est que la résilience s’apprend. Nous pouvons devenir plus résilient(e)s en surmontant des difficultés et en réfléchissant à la manière dont nous avons grandi en faisant preuve de résilience. C’est ce qu’on appelle la croissance post-traumatique.
La stigmatisation
On parle de stigmatisation lorsqu’une personne est traitée injustement en fonction de sa culture, de son genre, de sa race, de son niveau d’argent, etc. Les personnes souffrant de douleurs chroniques sont stigmatisées par leur famille, leurs amis, leurs collègues et, sans doute le plus difficile, par les fournisseurs de soins de santé.
Le deuil
Le deuil est une réponse normale à la perte d’un être cher, notamment le sentiment de perte que vous pouvez ressentir en constatant à quel point votre vie a changé à cause de la douleur chronique. Vivre dans la douleur peut vous donner l’impression d’avoir perdu votre sentiment d’identité et peut avoir des conséquences sur vos conditions de vie, votre capacité à travailler, voire même certaines relations. De plus, des émotions inattendues comme le choc, la colère et la tristesse peuvent perturber votre capacité à faire face à la douleur et à gérer vos activités quotidiennes. Il n’y a pas de bonne ni de mauvaise façon de faire son deuil.
Le mouvement
Le mouvement peut être une sorte de remède chez les personnes souffrant de douleurs. Et, comme pour les médicaments, il faut parfois du temps pour trouver le type de mouvement qui vous convient. De même, lorsque vous utilisez le mouvement comme thérapie, la fréquence quotidienne des mouvements et le temps consacré aux mouvements comptent. Vous ne devez pas vous contenter des mêmes activités tous les jours; nous vous invitons à essayer de nouveaux types de mouvements!
Le sommeil
Vivre avec des douleurs chroniques peut nuire à un sommeil réparateur. Il est parfois difficile de s’endormir et, même lorsque vous parvenez à vous endormir, vous risquez de vous réveiller plusieurs fois dans la nuit. De plus, même si vous dormez pendant un certain temps, la qualité de votre sommeil peut être mauvaise et vous pouvez vous sentir très fatigué le matin. La douleur et le sommeil sont liés, ce qui signifie que travailler sur votre qualité de sommeil peut avoir des répercussions positives sur votre douleur.
Le stress et le corps.
Le stress est la réaction de votre cerveau et de votre corps face à une menace qui pèse sur quelque chose qui vous tient à coeur. Si vous comprenez que le stress est une réaction naturelle et qu’il n’est pas toujours synonyme de danger, vous pourrez mieux le gérer.
Les émotions et les humeurs
La souffrance peut avoir un impact négatif sur vos émotions et votre humeur et peut augmenter votre risque de dépression, d’anxiété et de peur.
Les jeunes qui souffrent
La douleur chronique est une épreuve difficile. Vous ne savez peut-être pas où ou vers qui vous tourner pour obtenir de l’aide. De plus, votre expérience de la douleur peut avoir des conséquences physiques, psychologiques et financières. Vous pouvez également éprouver des difficultés à aller à l’école, à entretenir des amitiés ou à participer à des activités sociales, ou avoir des problèmes de concentration, de sommeil, d’humeur et de fatigue.
Les médicaments
La gestion de vos médicaments peut être un défi. Savoir quand et comment prendre des médicaments, et quels sont leurs effets secondaires, peut être difficile à assimiler. Voici quelques renseignements dont vous pouvez vous servir pour vous aider à gérer plus efficacement vos médicaments.
Les poussées
L’intensité de la douleur qu’une personne ressent peut varier. Lorsque nous traversons une période plus douloureuse, on parle de poussée. Il n’est pas toujours évident de savoir exactement ce qui provoque une poussée, car les causes peuvent être diverses. Parfois, vous pouvez les empêcher de se produire, alors qu’à d’autres moments, c’est impossible.
Liens sociaux
Les êtres humains sont une espèce sociale. Les liens sociaux sont en effet essentiels pour notre santé. Le soutien social consiste à avoir des liens avec des personnes de votre entourage vers lesquelles vous pouvez vous tourner dans les moments difficiles.
Planification des objectifs et valeurs
En planifiant des objectifs, nous pouvons veiller à être responsables de notre gestion de la douleur, et en réfléchissant à nos valeurs, nous pouvons justement nous fixer ces objectifs et nous motiver dans les moments les plus difficiles. En définissant nos intentions, nous pouvons réfléchir à la manière dont nos activités quotidiennes influencent nos objectifs.
Prendre soin de soi tout en vivant dans la douleur
La douleur chronique peut être accablante. Prendre soin d’une personne alors que vous souffrez vous-même présente des difficultés, notamment la fatigue, la gestion de multiples rendez-vous médicaux, les limitations physiques, le respect des limites de l’autre personne et le stress. De plus, les soignants qui vivent dans la douleur peuvent éprouver des difficultés à répondre aux attentes de leurs proches à leur égard.
Prendre soin d’une personne souffrant de douleur chronique
Il faut de la force, de la patience et de l’énergie pour soutenir une personne qui vit dans la douleur. La tâche semble difficile parce qu’elle l’est. Votre relation peut être tendue, vous ne savez peut-être pas ce que la personne attend et vous vous sentez peut-être dépassé(e).
Thérapies non conventionnelles
Les thérapies complémentaires peuvent aider à gérer la douleur. Certaines de ces thérapies peuvent réduire l’inflammation, diminuer la tension musculaire causée par la douleur ou favoriser la relaxation générale. D’autres peuvent aider votre corps à libérer des substances chimiques qui peuvent renforcer les effets des médicaments contre la douleur et d’autres thérapies médicales. Vous avez peut-être entendu les expressions « thérapie non conventionnelle » et « thérapie parallèle » utilisées pour désigner les mêmes choses. Ces expressions peuvent être combinées en une seule, celle de médecine non conventionnelle et parallèle.
Trouver un conseiller en santé mentale pour la douleur
Il n’est pas rare que les personnes souffrant de douleurs chroniques souffrent également d’anxiété et de dépression. Lorsque nous souffrons, nous pouvons avoir des pensées négatives et nous inquiéter de la durée de la douleur ou de son intensité. Nous pouvons également ressentir du chagrin, de la colère et de la solitude à cause de la douleur et de la façon dont nos vies ont changé à cause de la douleur.
Trouver un physiothérapeute pour gérer la douleur chronique
Les physiothérapeutes peuvent aider les personnes souffrant de douleurs chroniques à améliorer leur qualité de vie et leur mobilité ainsi qu’à favoriser leur rétablissement. Un physiothérapeute est un professionnel de la santé qui collabore avec ses clients et qui puise dans ses propres connaissances de son corps et de ses mouvements pour évaluer et gérer la douleur.